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FORMATORI DI ECCELLENZA

Franco Mandelli

Un uomo che ha “sognato un mondo senza cancro”
e che cerca ogni giorno di realizzarlo

 

 

Prof. Franco Mandelli

Università degli studi di Roma Sapienza

Associazione Italiana contro le Leucemie, Linfomi e Mieloma


Ipse dixit

Sono convinto che nell’ambito della formazione debba essere previsto un insegnamento che tenga conto delle forme comunicative da adottare con il malato. Come dico sempre, i pazienti sono i migliori giudici, perché chiaramente non sbagliano mai: se un medico non piace ai malati, ha sempre ragione il malato

 

Investire nella ricerca, mi riferisco a tutti i campi della scienza, dalla medicina alla biologia, alle scienze di base, ma anche alla fisica e così via, può addirittura fare la differenza in positivo: il ritorno dei fondi investiti è sicuramente maggiore delle spese

 

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Cover del suo libro

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ForumECM in questo numero intervista Franco Mandelli, nome illustre a livello internazionale nel campo dell’ematologia.

 

Un medico che non si è mai arreso nella sua quotidiana lotta contro i tumori del sangue, iniziata quando con le “cure di allora” sembrava impossibile guarire chi ne era ammalato. Un medico per scelta e forse un ematologo per caso, che ha sempre posto in primo piano il paziente e non la malattia. Mandelli è riuscito con tenacia a realizzare parte del suo sogno anche grazie alla capacità di mettersi in discussione e di capire che per cambiare in meglio le cose è spesso necessario non arrendersi ma ricominciare da capo.

 

Mandelli è anche un formatore di eccellenza che non dimentica i propri maestri, al suo fianco nelle tappe fondamentali della sua carriera in Italia e all’estero. E proprio l’aver sperimentato personalmente l’importanza di una “guida” esperta gli fa oggi sottolineare la necessità della figura del tutor, esistente solo sulla carta in Italia, ovvero di qualcuno che istradi il professionista sanitario e lo segua nel suo percorso di studio e di ricerca.

 

Nella sua intervista affiorano molti ricordi, alcuni belli altri accompagnati da una vena di dispiacere per non essere riuscito talvolta nella propria missione, quella di guarire chi aveva preso in cura affrontando una malattia rivelatasi in quei casi invincibile. Ricordi emotivamente “segnanti” di una vita professionale sempre vissuta con la consapevolezza che il lato umano sia quello più importante nel rapporto medico paziente.

Al di là di ogni possibile cura della malattia.

 

Attraverso l’Associazione Italiana contro le Leucemie, da lui voluta e oggi al quarantesimo anno di attività, Mandelli realizza quella sua quotidiana attività di ricerca nella cura delle malattie ematologiche. E proprio al tema della Ricerca Mandelli dedica alcune interessanti considerazioni, prima fra tutte la necessità di considerarla per il sistema Paese un investimento e non una spesa. Quasi un appello a chi oggi, in un momento di diffusi tagli alle spese, definisce indirizzi e strumenti a sostegno della Ricerca.

 

All’Università Mandelli attribuisce la grande “colpa” della mancanza di una reale programmazione dell’inserimento dei neolaureati nel mondo del lavoro. Una mancanza di equilibrio tra laureati e posti disponibili nel SSN che crea oggi medici senza occupazione ed al contempo carenza di figure professionali in specifiche specialità. Della Formazione continua Mandelli sottolinea l’importanza della verifica sul campo di quanto appreso per capire l’effettiva utilità del processo formativo, pur comprendendo le difficoltà che tale attività comporti. Nel percorso formativo del professionista sanitario emerge a suo parere la mancanza di una preparazione specifica nelle tecniche di comunicazione, aspetto ritenuto di fondamentale importanza sia nel rapporto tra le figure sanitarie ed il paziente che all’interno dell’equipe di cura.

 

Una visione, quella di Mandelli, che vede sempre al centro del processo di cura il paziente, il “miglior giudice”, usando le sue parole, di questo rapporto professionale ed umano con il medico. In fondo l’unico in grado di valutarne concretamente le qualità umane e la capacità di relazionarsi efficacemente.

Le stesse qualità e capacità che i pazienti trovano ogni giorno in Mandelli.

 

Prof. Mandelli, lei ha trascorso e dedicato una vita in corsia con un unico grande obiettivo: sconfiggere i tumori del sangue. Come mai ha scelto di intraprendere questa strada?


Me lo sono domandato anche io tante volte. Forse l’ho intrapresa senza pensarci, senza capire che cosa facevo. Se avessi realmente capito che, intraprendendo questa strada, avrei dovuto affrontare tante volte malati anche gravissimi, che poi magari, soprattutto nei primi tempi, non avrebbero superato la loro battaglia, forse non l’avrei fatto. Ma uno dei motivi che mi ha spinto forse è stato proprio il fatto di aver visto, quando ero molto giovane, appena laureato, malati eccezionali. Mi ricordo in particolare una ragazza di diciotto anni, che ho curato per un linfoma quando ero a Parma e che purtroppo con le cure di allora non riuscimmo a guarire. Questa ragazza, dopo una breve remissione della malattia, ebbe una ricaduta terribile, con sofferenze e dolori atroci ed in pochi giorni morì. A quel punto mi sono ritrovato ad un bivio, con due possibilità: cambiare subito indirizzo oppure sperare che le cose sarebbero migliorate e quindi continuare per questa strada. Oltre quella paziente altri malati hanno influenzato la mia scelta, anche qualcuno a cui toccò una sorte migliore, ma forse è lei che mi ha segnato maggiormente.

 

Nel suo libro “Ho sognato un mondo senza cancro” racconta le sue esperienze e le sue difficoltà come medico e soprattutto come uomo, nell’affrontare con tenacia scelte professionali molto difficili. Le ha narrate attraverso le storie dei suoi pazienti. Mi rendo conto che è una scelta difficile ma oltre a quella appena citata, ricorda un’altra storia in particolare che l’ha segnata nel profondo?


La storia della ragazza che ho prima raccontato è durata pochissimo, ho avuto invece esperienze lunghe, che mi hanno impegnato per anni con malati a cui mi ero affezionato in modo incredibile. Vorrei citare a questo proposito due storie: una con un lieto fine, e fortunatamente ce ne sono tante come questa.

La protagonista era una bambina di nome Emanuela, che ho curato quando era molto piccola, e che non solo è guarita con le cure di allora senza avere mai ricadute, ma ha anche avuto una vita serena, che però richiedeva il coronamento di un sogno: quello di poter diventare mamma. Recentissimamente ha dato alla luce un bimbo che si chiama come il suo papà, un bambino meraviglioso, sano, senza nessun problema di salute. Quindi questa paziente non solo è guarita, ma è diventata addirittura mamma. Contemporaneamente nel libro parlo anche di storie che non sono andate a finire bene, perché non era giusto citare esclusivamente storie a lieto fine, e fra queste ce ne sono molte che hanno segnato profondamente la mia vita. Tra le tante vorrei citare quella di un mio carissimo amico, che è stato anche un grandissimo scienziato, uno dei più grandi esperti mondiali della malattia del secolo, come era vent’anni fa l’AIDS.

Era responsabile del reparto di virologia presso l’Istituto Superiore di Sanità, perciò si occupò dell’AIDS in un modo estremamente valido fin dall’inizio della sua scoperta. Ma si ammalò purtroppo di un linfoma molto grave e nonostante fosse uno scienziato di fama mondiale che avrebbe potuto farsi curare all’estero, in America o dove riteneva più opportuno, decise di farsi curare nel nostro reparto di ematologia a Roma. Per ben due volte lo sottoponemmo ad un trapianto di cellule staminali, con una risposta che ci fece provvisoriamente sperare al meglio. La malattia però continuò a progredire, fino a condurlo alla morte.

Due cose voglio ricordare di questo malato: innanzitutto, che noi in ematologia riuscimmo a tenere segreta la sua storia perché non voleva farlo sapere nell’ambiente di lavoro, visto che allora come anche oggi il “malato” viene considerato perduto ai fini della carriera; la seconda è la fiducia estrema che riponeva nei miei confronti: per lui, qualunque cosa io dicessi era legge. Ricordo che quando andai a trovarlo, il giorno prima della sua morte - fu molto difficile per me vederlo in quello stato – non appena entrai nella sua stanza non feci nemmeno in tempo a chiedergli come stesse, perché fu lui che domandò a me: “Come vanno le cose Franco?”. Sapeva che all’epoca avevo delle difficoltà nella gestione del mio istituto e al tempo stesso si rifiutava di chiedermi quali fossero le sue condizioni cliniche. Voglio ricordare che è difficile che il malato voglia sapere la verità: non ho mai sentito chiedere ad un paziente: “Quando morirò dottore?”. Non lo chiedono mai.

 

Tutti i proventi del suo libro li ha devoluti all’AIL, Associazione Italiana contro le Leucemie, Linfomi e Mieloma, di cui è Presidente. L’AIL ha un ruolo importante e soprattutto attivo nel campo della Ricerca. Come vede la ricerca in Italia e quali sono le differenze rispetto agli altri Paesi?


Spero moltissimo che l’attuale Governo si renda conto - e sicuramente lo sa bene – di quanto sia importante la Ricerca. La sua rilevanza è ovviamente tale in tutti i campi e non solo nell’ambito della medicina. Noi con l’AIL cerchiamo di contribuire con i nostri mezzi, con i fondi che abbiamo a disposizione, a cui vanno aggiunti i proventi ed i diritti d’autore del mio libro. Però è chiaro che sono piccoli contributi quelli che l’AIL può dare. Credo che la Ricerca in Italia sia finanziata poco dal Governo e spero tanto che invece con questo Governo si capisca che alla fine la Ricerca è fruttifera. Sbaglia chi crede che sia inutile stanziare ancora soldi in un momento così drammatico come questo in cui viviamo, in quanto i fondi investiti in tanti anni di Ricerca poi ritornano. Investire nella Ricerca, mi riferisco a tutti i campi della scienza, dalla medicina alla biologia, alle scienze di base, ma anche alla fisica e così via, può addirittura fare la differenza in positivo: il ritorno dei fondi investiti è sicuramente maggiore delle spese. In Italia il finanziamento stanziato per la Ricerca è minore rispetto a quello di altri Paesi europei: spero vivamente che riusciremo ad andare verso una forma di finanziamento sempre maggiore, imitando Paesi più progrediti da questo punto di vista. Questo lo ritengo molto importante.

 

Il rapporto tra Industria Farmaceutica e dei Medical devices e Formazione in Sanità è sempre oggetto di discussione per il problema del conflitto di interessi. Qual è la sua opinione a tal riguardo e come considera il rapporto tra Ricerca ed Industria?


Ovviamente l’industria farmaceutica deve avere un profitto dagli investimenti nella ricerca, cosa che l’AIL non ha: sarebbe bello disporre di un budget da destinare in fondi per la ricerca di 100 volte superiore a quello che abbiamo, ma purtroppo la situazione non è così. Il finanziamento che l’industria farmaceutica può dare è importante ma è necessario considerare con attenzione un dettaglio fondamentale: l’industria può elargire finanziamenti anche per progetti che non gestisce direttamente. Sono molto favorevole al fatto che ci possano essere finanziamenti dati, per esempio, a gruppi no profit. La ricerca può essere portata avanti non direttamente dall’industria farmaceutica, ma con un suo coinvolgimento, che lasci però molta libertà al gruppo no profit. Noi, per esempio, abbiamo un gruppo che si chiama GIMEMA, che è il “Gruppo italiano delle malattie ematologiche dell’adulto” che organizza protocolli di cura liberi, utilizzati in tutta Italia, dall’estremo nord all’estremo sud. Protocolli liberi nel senso che la ricerca si fa senza essere condizionati in modo totale dall’industria farmaceutica, come per i protocolli che invece quest’ultima gestisce direttamente. Quindi è auspicabile che vi sia un rapporto collaborativo. Sarebbe importante avere fondi per finanziare studi su farmaci che l’industria farmaceutica non considera validi o sufficientemente redditizi ma che invece il medico ritiene possano essere utili per i pazienti. L’industria non guarda in primis al benessere del malato, può tenerne conto ma sicuramente questo passa in secondo piano rispetto ai profitti che può trarre da uno specifico studio.

 

Negli anni ’70 ha trascorso un periodo a Parigi al fianco di un grande ematologo: Jean Bernard. Lo può considerare il suo maestro?


Io dico sempre, e l’ho scritto anche nel libro, di aver avuto due maestri: uno è il mio maestro italiano, il Prof. Michele Bufano, un medico clinico di Parma con cui ho iniziato a specializzarmi e che ho seguito quando successivamente è venuto a Roma. Il Prof. Bernard invece è stato il mio maestro a livello internazionale, perché è a Parigi che mi sono formato come ematologo. Il Prof. Bernard è morto un paio di anni fa, all’età di quasi cento anni, e lo ritengo il più grande ematologo del mondo, doveva essere premiato con il Nobel ma poi non lo ricevette. Nonostante ciò, secondo me nel suo campo è stato il più grande in assoluto.

Lo considero il mio maestro a livello internazionale perché quando andai a Parigi, mi resi conto che, per continuare a fare l’ematologo a Roma, dovevo cambiare tutto. Se avessi lasciato la situazione così com’era, non avrei mai potuto curare i malati. Quando sono tornato da Parigi per esempio sono riuscito ad aprire, con difficoltà spaventose, il primo day-hospital d’Italia per l’ematologia, con spazi ridottissimi che con il tempo siamo riusciti a migliorare. Il Prof. Bernard è venuto a visitare questo piccolo day-hospital e mi ha seguito nelle prime tappe della mia carriera che è andata di pari passo con l’ematologia di Roma e con tutti gli allievi che mi hanno affiancato.

 

L’AIL ha festeggiato 40 anni di vita, qual è il ruolo dell’Associazione per l’ematologia italiana?


Penso onestamente che senza l’AIL, l’ematologia italiana non sarebbe arrivata ai livelli attuali. Spesso l’AIL è stata elemento propulsore per la nascita di molti centri di ematologia in Italia, cito per tutti quello di Treviso. Sembra incredibile ma nelle piccole città, dove i presidenti delle sezioni sono dedicati a tempo pieno alla loro AIL di provincia, è più facile raccogliere fondi che poi vengono devoluti totalmente al centro ematologico. Tutto questo ha permesso non solo di potenziare i vari centri con borse di studio, con finanziamenti per le ricerche, con la possibilità di attivare l’assistenza domiciliare ma anche di far nascere altri nuovi centri. Quindi AIL vuol dire ematologia italiana. È doveroso però sottolineare come l’AIL non esisterebbe senza i nostri straordinari, incredibili e irripetibili volontari che sono ormai circa ventimila in Italia, il cui ruolo è fondamentale. Se non ci fossero loro non ci sarebbe l’AIL e se non ci fosse l’AIL non ci sarebbe l’ematologia. Quindi direi AIL uguale volontari ed ematologia uguale AIL più volontari.

 

Nel 1987 ha ottenuto la medaglia d’oro al merito nel campo dell’Educazione, Arte e Cultura. Come considera il sistema di Educazione Continua in Medicina in Italia?


Questa è una domanda molto difficile, bisognerebbe pensarci a lungo prima di poter dare un parere. Credo che una cosa importante sia quella di poter verificare sul campo quanto il medico o il biologo ha acquisito dai corsi di aggiornamento accreditati. Alla fine di questi corsi è sì prevista una verifica di apprendimento, ma sarebbe necessario e fondamentale verificare successivamente sul campo come i professionisti applicano quanto imparato, vedere praticamente come curano i malati, come svolgono la loro attività di laboratorio e così via.

Mi rendo conto che la verifica sul campo sia difficile da organizzare ma la ritengo forse l’unico modo per migliorare e per appurare se serva o meno quel determinato corso formativo.

 

Nel suo settore qual è l’argomento su cui c’è maggiore necessità di formazione per il personale medico e sanitario?


Credo che l’argomento su cui c’è maggior necessità di formazione per il personale medico e sanitario sia quello inerente alla gestione del paziente.

È molto importante per tutto il personale sanitario essere in grado di stare a contatto con il paziente. Sono convinto che nell’ambito della formazione - quindi ci riallacciamo un po’ a quello che abbiamo detto prima - debba essere previsto un insegnamento che tenga conto delle forme comunicative da adottare con il malato. Come dico sempre, i pazienti sono i migliori giudici, perché chiaramente non sbagliano mai: se un medico non piace ai malati, ha sempre ragione il malato. Quindi il medico deve amare il malato, e il malato ama di conseguenza il medico che lo cura. È questa la cosa fondamentale. Ciò vale per il medico, ma vale anche per l’infermiere e per tutti gli operatori sanitari: sostengo che anche il personale delle pulizie sia importante. Quando sono stato per la mia prima moglie in ospedale, perché necessitava di un intervento al cuore, ricordo che io, medico, ma in quel caso anche marito di una malata, guardavo anche il viso della persona che veniva a pulire la stanza. Ero consapevole che costui non sapesse niente di come stesse mia moglie, ma ricordo che, se lo vedevo sorridente, speravo che le cose andassero bene. Se lo guardavo io e gli attribuivo una tale considerazione, pensate come possa guardarlo il malato. Inoltre, considerato l’alto grado di attenzione che il malato riserva a quanto gli viene detto dal medico o dall’infermiere, è estremamente importante che il medico e l’infermiere non diano mai versioni discordanti fra loro. Ho sempre fatto in modo che le condizioni cliniche del paziente fossero comunicate dal direttore della clinica - che un tempo ero io – e dal capo-reparto e non dal giovane specializzando inesperto. Tutto questo per rispetto del paziente e soprattutto per evitare di creare disagio o addirittura una situazione di panico e confusione. Dunque è fondamentale anche in questo senso stare insieme al paziente e dare informazioni utili e necessarie.

 

Di cosa avrebbe bisogno, secondo lei, il giovane professionista nel suo percorso formativo?


Credo che una cosa fondamentale, di cui abbiamo parlato, scritto e anche identificato con leggi varie, ma che non abbiamo ancora realizzato, sia la possibilità per il giovane medico di avere vicino una guida, un medico esperto che lo segua nel suo percorso professionale: parlo del cosiddetto tutor. La figura del tutor, è ancora mal interpretata. È presente sulla carta ma non è realmente esistente in Italia. Il professionista per formarsi ha bisogno di qualcuno che lo instradi. Ci sono persone eccezionali in grado di formarsi da sole indipendentemente dai maestri che hanno, però sono eccezioni.

Personalmente fra i miei allievi ne ricordo pochissime, e fin da studenti si intuiva la loro capacità di captare tutto quello che serviva per imparare. Negli altri casi, e parliamo della maggior parte dei casi, è fondamentale la presenza del tutor come guida in grado di prendere “per mano” il giovane laureato e addirittura il giovane studente per indirizzalo verso le discipline a lui più consone tenendo conto della sue peculiari capacità.

 

Considerata la sua esperienza di Docente di Ematologia, come giudica il percorso universitario italiano e quali sono le maggiori differenze rispetto a quello di altri Paesi di cui ha avuto conoscenza diretta?


La differenza essenziale tra il percorso universitario italiano e quello di altri Paesi consiste nel non aver programmato la sistemazione dei laureati. Per quanto riguarda il mio campo di attività, la medicina, dove ho un’esperienza diretta, credo che quando parliamo di numero chiuso, facciamo riferimento ad un’azione che si sarebbe dovuta intraprendere trent’anni fa. Parliamo ovviamente di disoccupazione giovanile. Ancora adesso non siamo riusciti nell’intento di creare un equilibro tra il numero dei laureati e la disponibilità dei posti di lavoro. Purtroppo oggi l’Italia è piena di medici disoccupati. Se si stabilisse concretamente e in anticipo il numero di medici necessari, si potrebbe successivamente calcolare il numero necessario dei posti nelle varie scuole di specializzazione tenendo conto delle necessità del territorio. In altre parole: quanti ne servono in Italia? Quelli devono avere la possibilità, dopo essersi laureati, di specializzarsi. Attualmente siamo ancora carenti di radiologi e di anestesisti, eppure non aumentiamo i posti nelle scuole di specializzazione.

Il problema di fondo è proprio questo: non è previsto un piano di sistemazione per i nostri laureati, i quali devono andare alla ricerca di guadagni ricavati nel tempo libero di cui dispongono, guadagni i quali consentono di sopravvivere ma non certo di avere un futuro. Anche per questo motivo ci sono tantissimi giovani medici che non si sposano. Così si spiega anche come mai, attualmente, alla Facoltà di Medicina si iscrivono più donne che uomini: la donna laureata può accontentarsi di un lavoro part-time, che le consente di avere uno stipendio che, sommato a quello del marito, le permette di vivere e di avere dei figli.

Quindi tutte le riforme che facciamo come possono migliorare questa situazione se per spendere di meno, tagliamo i posti di lavoro? Ne ricaviamo esclusivamente meno posti, meno docenti e più disoccupati. È una problematica complessa, me ne rendo conto, ma secondo me dovrebbe essere affrontata il prima possibile.

 

Considerati i suoi impegni, ha del tempo libero da dedicare alle sue passioni? Quale è l’ultimo film visto e l’ultimo libro letto?


In realtà ho pochissimo tempo libero. Mi piacciono molto le piante e i fiori: amo il mio pezzettino di terra a Porto Santo Stefano dove mi cimento in questo piacevolissimo hobby. Mi piace anche andare a vedere qualche film nonostante riesca a farlo raramente. L’ultimo film che ho visto è stato “Midnight in Paris” di Woody Allen, film che mi ha molto coinvolto. Ritengo però che, anche per vedere un film, bisognerebbe poter disporre del tempo per pensare a quanto si è visto, per ragionarci. In questo momento sto leggendo pochissimo perché sono stato molto impegnato nel riscrivere e migliorare il mio primo libro, che decisamente sarà anche l’ultimo: “Ho sognato un mondo senza cancro”. Probabilmente proprio in questo mese (ndr gennaio), ne uscirà un’edizione tascabile, a un prezzo minore. Ho migliorato le considerazioni finali perché parlo degli aspetti psicologici e dei danni arrecati dal fumo, che uccide i malati. Soprattutto ci sono un paio di capitoli completamente nuovi, in uno dei quali approfondisco il discorso sulla terapia del dolore, ribadendo che il malato non deve assolutamente soffrire: anche se il dolore ci sarà sempre, bisogna che tra le preoccupazioni primarie di medici e infermieri vi sia quella di non fare soffrire il malato.

 

Secondo Giovenale l'uomo dovrebbe aspirare a due beni soltanto: la sanità dell'anima e la salute del corpo. Ma qual è la sua idea di benessere?


Credo che sia assolutamente vero quanto Giovenale ha auspicato, specie perché a mio parere, le due cose non possono essere disgiunte. Devo dire che mi hanno sempre colpito due dati: il primo è che stranamente si ammalano sempre le persone migliori. Non ho ancora capito perché, ma difficilmente ho visto ammalarsi un “figlio di cane”: sono quasi sempre brave persone. La seconda constatazione è che, come dicevo prima, ogni malato sviluppa una specie di corazza d’avanti a sé, che lo isola dalla morte. Tutti sanno che stanno per morire ma nessuno chiede quando e come. Quindi c’è un legame fortissimo tra l’anima e la salute, perché solo in questo modo si riesce a capire come riesca il malato a estraniarsi, perché in fondo è un liberarsi dalla paura. Tutti sappiamo che dobbiamo morire, ma nessuno vorrebbe sapere quando accadrà. Se così fosse sarebbe veramente un disastro. Durante la presentazione del mio libro in giro per l’Italia, ho incontrato tante persone che mi hanno raccontato quanto la fede li avesse aiutati quando un loro caro si era ammalato o addirittura era deceduto. Ho conosciuto però anche delle persone che, nonostante avessero trovato sollievo nella preghiera durante la malattia di un loro caro, alla sua morte si sono drasticamente allontanati dalla fede. Quindi si può verificare questa doppia possibilità: o continuare ad avere fede e trovare in essa un aiuto infinito oppure perderla. Però che anima e corpo siano strettamente legati durante tutta la nostra vita corrisponde, secondo me, a verità. Bisognerebbe che le famiglie si ricordassero questo concetto, che deve essere la base dell’educazione da dare ai nostri figli e ai nostri nipoti.

 

29 Marzo 2012



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